Egyéb

Most egy megosztással is rengeteget segíthetsz!

2021-04-18

Sajnos olyan világban élünk ahol az emberek életét pénzben mérik, a Zolgensma még mindig a világ legdrágább gyógyszere, pedig egyre több embernek van rá itthon is szüksége.

A kis Lilikéről 5 hónapos korában derült kis, hogy gerincvelő eredetű izomsorvadásos betegsége van, annak is a legsúlyosabb változata az SMA1-es. A betegség oka, az SMN1 gén 7. és 8. exonjának hiánya, ami miatt nem termelődik az SMN fehérje, ez pedig a motoneuronok elhalását okozza, így a beidegzés hiányában az izmok elsorvadnak. Ez a folyamat idővel kiterjedhet a légzésért és a nyelésért felelős izmokra is. Hazánkban évente 12-15 SMA-s gyermek születik a Semmelweis Egyetem adatai alapján. Az Ő szüleik számára lehetetlen feladat a 700 millió forintos kezeléshez szükséges Zolgansma megvásárlása. A gyógyszerre nem jár állami támogatás.

Sok kicsi sokra megy alapon, egyetlen remény az összefogás, adományokból ugyanis könnyedén összegyűjthető a 700 millió forint. Ha 1 millió ember csak 700 forinttal hozzájárul már meg van a Lilike gyógyulásához szükséges összeg. 700 forint nem nagy összeg, ennél sokkal többet elköltünk egy hónapban teljesen értelmetlen dolgokra, de ez most nem az, mert a pénzeddel egy kislány gyógyulását segítheted. Persze vannak olyan családok, ahol ez a 700 forint is sokat számít, ha olvasod ezt a cikket, van számítógéped vagy okostelefonod internetkapcsolattal, már az is segítség ha megosztod ezt a bejegyzést a Facebook-on és mások is látják. A lényeg az, hogy minél több emberhez eljusson és mindenki tudjon segíteni a maga módján.

Ha szeretnéd megismerni közelebbről Lilike történetét, kövesd a Lilike SMA1 Facebook oldalt vagy olvasd el az ott található rögzített bejegyzést:

„Életünk értelme 9 hónappal ezelőtt 2020.05.04-én született, zavartalan terhességből, spontán (a szokásos kérdés). Az aranyóránkban megígértem neki, hogy mindig vigyázni fogok rá. Olyan boldog, vidám gyermekkora lesz, mint nekem. Mindent megadunk majd neki, ami erőnkből telik. Olyan gyorsan teltek a napok és a hónapok, hogy nem is sejtettük valami nincs rendben. A 2 hónapos státusz vizsgálaton tűnt fel nem emeli a fejét. Otthoni tornát és gyakori hason fekvést javasoltak, azonban ez sem segített. A következő hónapban sem történt semmi, ekkor már szakemberhez küldtek. Pár alkalom után a gyógytornászunk megnyugtatásként neurológushoz irányított. Eltelt egy hónap, mire fogadni tudott a doktornő. Hosszú pályafutása alatt a 2. gyermek, akit SMA1 – el diagnosztizált Lili volt. Azonnal kaptunk időpontot a Tűzoltó utcai gyermekklinikára genetikai vizsgálatra. Nem akartuk elhinni, hogy ez velünk megtörténhet, semmilyen hasonló betegség sem volt a családban. Két hét múlva már a kezünkben a diagnózis… Leírhatatlan volt a fájdalom. Az orvos kérdése, akarunk e küzdeni? Számomra ez a mai napig értelmezhetetlen. Ekkor volt 5 hónapos. A fejét és az alkarját mozgatta már csak. A jelenleg itthon elérhető két féle kezelést ismertették velünk, Spinraza vagy a Zolgensma. A Spinrazát élete végéig 4 havonta meg kell ismételni, lumbálva a gerincfolyadék terébe adják be. A kérdés az csak meddig tartják rá érdemesnek, mivel évente felmérik a mozgásteljesítményüket. A legnagyobb félelmünk, hogy egyszer csak megtagadják, mivel nincs további fejlődés. Ebben az esetben az állapotromlás már két hét után észlelhető lenne. Jelenleg csak ez az egy itthon finanszírozott kezelés. Ezzel szemben a Zolgensma egyszeri, infúziós kezeléssel kijavítja a génhibát. Rövidtávú tanulmányok vannak ennek eredményességéről, de mind biztató.”

Amennyiben pénzadománnyal szeretnéd segíteni Lilike gyógyulását, a Lilike lépteiért alapítvány 11734107-26078214 OTP-s számlaszámára utald el az általad gondolt összeget. IBAN utalásnál HU07117341072607821400000000-s számlaszámra kell utalni, a Swift kód: OTPVHUHB. A közleményben mindkét esetben az „Adomány” szónak kell szerepelnie.